Stránky tvořím já, Ivana, máma, Kamil, táta, a Šimon, náš 18letý syn, s těžkou formou Diamond Blackfan anémie (dále DBA).

Protože DBA je velmi vzácné onemocnění, většina lékařů ho nezná.

Většina lékařů ho nejen nezná, ale neví nic o úskalých o životě, které DBA přináší.

A když toto onemocnění neznají lékaři, tak by ho sotva mohla znát i veřejnost.

Z důvodu vzácnosti onemocnění neprobíhá žádný hlubší výzkum, který be se věnoval nalezení léku pro toto vážné onemocnění.

Přestože to vypadá chmurně, tak až tak chmurné to být nemusí.

Se Šimonem jsme našli spoustu zlepšováků (od aminokyselin l-threonine, l-glycin ad.) na prodloužení transfúzních intervalů, nastartování alespoň nějaké tvorby červených krvinek, až po přírodní možnosti chelace nadbytečně vázaného železa, a mnoho dalšího.

Chceme ucelit poznatky týkající se tohoto vzácného onemocnění.

Chceme též upozornit na to, s čím se pár nemocní s touto nemocí potýkají.